Endometriosi: uno sguardo verso il futuro

Sabato 24 marzo 2018di: La Valigia Rossain: NewsIntervisteDonne

 

Oggi 24 marzo è la giornata internazionale per l’endometriosi: in Italia colpisce oltre  3milioni di donne, ecco perché sosteniamo A.P.E. Onlus (www.apeonlus.it) nella sensibilizzazione su questa malattia, approfondendone l’impatto  sulla sfera della sessualità.

Abbiamo dialogato con la dottoressa Silvia Olive, Consulente in Sessuologia Clinica, Psicologa Clinica e Psicoterapeuta in formazione, volontaria APE, specialista della rete LaVR.

Nel 2015, durante la sesta Convention Nazionale LaVR a Torino, abbiamo affrontato il tema “Il Piacere oltre il Dolore”: tra le varie relatrici avemmo l'onore di ospitare Annalisa Frassinetti, presidente dell'A.P.E. Onlus, che ci raccontò le difficoltà quotidiane delle oltre 3 milioni di donne italiane affette da endometriosi.

A livello legislativo, in questi anni sono stati fatti dei passi avanti sui diritti assistenziali, soprattutto grazie all'impegno costante di chi convive con questa malattia cronica. Ma parlare di diritto al piacere sembra ancora un miraggio, come se l'endometriosi - e il dolore che porta con sé - avessero come unica soluzione l'allontanamento dal proprio corpo. Oggi sappiamo che sempre più donne riescono a vivere una sessualità gradevole e soddisfacente sia da sole che in coppia. 

 

Dott.ssa Olive, cosa è cambiato?

"Sicuramente sta cambiando - anche se ancora con molta fatica - la conoscenza e la consapevolezza che ogni donna ha del proprio corpo, del proprio benessere e del proprio piacere sessuale, un corpo che sta imparando ad amare anche nei momenti difficili, un benessere e un piacere finalmente lontano dalle dipendenze e dalla sovranità del piacere sessuale maschile, che in passato ne dettava le regole e i tempi. Oggi le donne sempre più spesso sanno quello che vogliono e hanno imparato a chiederlo, sempre più libere dai tabù e dai sensi di colpa."

 

La presidente A.P.E. Frassinetti ci disse che la donna affetta da endometriosi deve imparare ad essere padrona di sé stessa e del proprio corpo. LaVR da sempre sostiene che tutte le donne dovrebbero esserlo, ma quali specifiche ci sono in una condizione di dolore? 

"L’Endometriosi è una malattia che può condizionare in maniera importante la vita sessuale e quella di coppia, sia perché c’è una compromissione spesso cronica del benessere fisico, sia perché tale malessere incide in maniera significativa sui rapporti sessuali e sul funzionamento psicologico in generale, non solo per il dolore che la malattia inevitabilmente porta con sé, ma anche a causa dei lunghissimi iter diagnostici e terapeutici, mai veramente risolutivi, che compromettono la serenità e il piacere della vita famigliare, relazionale e sociale.

Per alcune donne affette da endometriosi i rapporti sessuali possono costituire un problema significativo. L’endometriosi è una delle principali cause della “dispareunia”, la sensazione di dolore che accompagna la penetrazione nei rapporti sessuali, e il recupero di un benessere fisico e di una sessualità soddisfacente non può che passare da una profonda conoscenza e consapevolezza del proprio corpo, dei propri limiti e delle proprie risorse. Solo così possiamo capire quello che ci procura piacere e che ci fa stare bene e possiamo finalmente imparare a chiederlo, imparando a costruire e condividere una sessualità anche alternativa all’esperienza coitale."

 

Sempre la presidente A.P.E. ci disse che alcune donne fanno molta fatica a introdurre l'argomento endometriosi nella coppia e molte coppie non sanno come comportarsi in queste situazioni. 

 

Quali consigli dare?

"C’è da dire che molte donne provano un profondo senso di colpa e di insicurezza, perché non riescono ad avere rapporti completi ed appaganti con il proprio partner e a dare e ricevere piacere, perché non si sentono più attraenti o femminili ed infine l’ancor più diffuso timore che il negarsi nei rapporti sessuali possa essere letto dal partner come segno di rifiuto. Per questo purtroppo molto spesso il dolore sessuale si accompagna ad immenso dolore emotivo ed a crisi nella coppia. 

Inoltre, c’è da ricordare che anche il partner vive da vicino l’endometriosi della compagna, il suo dolore e le sue sofferenze. Anche lui probabilmente, sente il bisogno e il desiderio di parlarne, di capire, di amare e di essere amato. E’ possibile che viva anche lui un suo senso di frustrazione per non essere in grado di dare piacere alla propria donna, sperimentando la paura di ferirla o di provocarle dolore, pur desiderando di amarla, vivendo così la sessualità e l’intimità con sentimenti di impotenza e frustrazione.
E’ qui che è necessario un intervento sessuologico capace di accogliere le paure, il dolore e la frustrazione della coppia e successivamente di indirizzarla a (ri)trovare, insieme, modalità e momenti per vivere rapporti appaganti.

Io consiglio sempre di dare uno spazio maggiore ai preliminari e al gioco, riscoprendo un aspetto ludico della sessualità, e a tutte quelle attività che conducono all’intimità ed al piacere. Dobbiamo ricordare che il rapporto sessuale completo non è il solo modo di vivere la sessualità in una coppia. Esistono, infatti, un’infinità di alternative per dare e ricevere piacere, tutte da sperimentare insieme. Inoltre, poiché spesso è la penetrazione profonda a provocare il dolore, ci sono delle posizioni, che la coppia facilmente scopre, che rendono possibile il rapporto mentre altre lo rendono doloroso; può essere limitata la profondità della penetrazione in modo tale da non causare dolore. E’ documentato che molte donne sono in grado di vivere con piacere il rapporto, se la penetrazione è superficiale o se il movimento del partner è lento e dolce. Allo stesso modo, può essere importante imparare a capire i tempi e momenti di ognuna."

 

Visto che storicamente il dolore nella donna è stato tendenzialmente normalizzato, le diagnosi sono spesso tardive.

 

Quali sono i campanelli d'allarme per riconoscere la malattia precocemente e come si possono supportare le donne affette da endometriosi?

"L’endometriosi è una malattia per cui non ci sono percorsi di prevenzione riconosciuti ma in cui è importantissimo fare diagnosi precoce. Una diagnosi tempestiva spesso è difficile, sia a causa della grande variabilità e complessità sintomatologica con cui la malattia si presenta, sia a causa di una storia culturale che ha visto per decenni il dolore delle donne normalizzato, spesso anche dalle stesse donne, che faticano ancora a parlare di un aspetto così intimo e delicato e che chiedono una consulenza specialistica in ritardo, perché “anche la mamma e la nonna stavano sempre male durante il ciclo”, è “normale”. Oggi la letteratura scientifica ci parla ancora di un ritardo diagnostico intorno ai 7 anni, ritardo diagnostico che poi è spesso la causa principale delle compromissioni più gravi che la malattia porta con sè. Quello che invece spesso dovremmo dire alle giovani donne è che non è normale stare sempre male durante il ciclo, non è normale sentirsi sempre stanchi. Il quadro sintomatologico può essere molto variabile, ma i sintomi che non andrebbero sicuramente sottovalutati sono il dolore pelvico cronico, soprattutto durante il ciclo mestruale (o in concomitanza con lo stesso), il dolore ovarico intermestruale, il dolore all’evacuazione, il dolore durante o dopo l’atto sessuale, la stanchezza cronica.

Per chi soffre di questa malattia può essere necessario o fortemente consigliabile un intervento psico-sessuologico capace di accogliere le paure, il dolore e la frustrazione, soprattutto nelle prime fasi della malattia e a sopporto dell’iter diagnostico, spesso lungo e doloroso da gestire. L’Associazione Progetto Endometriosi, inoltre, promuove gruppi di sostegno e/o auto mutuo aiuto (a.m.a.): si tratta di strutture di piccole o medie dimensioni costituiti su base volontaria e finalizzate al mutuo-aiuto da parte di donne che hanno deciso di attivarsi e di fare qualcosa di concreto per aiutare altre donne nella stessa condizione. I membri dei gruppi a.m.a provano ad assicurare sostegno emotivo e psicologico ed il principio fondamentale consiste nella convinzione che chi ha avuto una condizione di malattia e sofferenza, possiede una comprensione ed un ascolto che non sempre è possibile ritrovare in coloro che non sono nelle stesse condizioni."

 

Ringraziamo la Dott.ssa Olive e A.P.E. Onlus per il grande lavoro di divulgazione, informazione e supporto rispetto al tema dell’endometriosi; lavoro importantissimo anche per noi de La Valigia Rossa, per continuare ad  aggiornarci e approfondire anche in riunione il tema del piacere in tutte le sue sfaccettature, affinchè trovi posto al pari degli altri ambiti che riguardano la salute sessuale femminile.

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